男ですがなにか～難病あざこの出産④～
こんばんは！
やっと梅雨明けですね。
4歳になったばかりの息子がいるので、コロナ自粛＆息子の娯楽のため、久々に家でプールをやりました！
家と言ってもマンション。なのでバルコニーでプール。
しかも競泳用の水着を着たママ（私）まで一緒に入ってる 笑
不思議な絵面だったと思います。。。
さてさて、前回の緊急帝王切開から目が覚めてからの続きです。
前回まではこちら↓
前回の最後に、「激痛で意識が戻るまでの間、白いお花畑にいた」と書きましたが、
やっぱり1回死んじゃったのか、死にかけたのか、三途の川を渡る前だったんじゃないのか！と体験した本人は思っています。
この話を真面目に書くと、頭おかしい人的な扱いを受けそうだし、これを話すと大体の人が「またまた～」とか「アハハ～」みたいな返しをします。
おまけにこの話が、「白いお花畑にお母さんの煮物が出てきて、え？って思って目が覚めた」ってオチなので、尚更みんな「アハハ～」で済ますのですが、それは仕方のない話。でも本当なんです。
と、お花畑の話はさておき、お母さんの煮物が出てきてハッと目が覚めると、今まで経験したことのない激痛と吐き気で、目が覚めたのにすぐに朦朧としてきました。
また意識を失って、気が付くと私は病室ではなく陣痛室にいました。
横には旦那ちゃんではなく、お母さんが。
母はオロオロしながらウルウルしていて、陣痛室には付き添いが一人しか入れないこと、私の血圧が高すぎて病室ではなく陣痛室にいること、看護師さんからモニターを見張ってるように言われたことを話してくれました。そして、
「赤ちゃん産まれたよ。・・・・男の子だったよ。
あとね・・・」
そこまで聞いて、私はまだ意識を失っていきました。
「え？・・・男の子？だって私の赤ちゃんは女の子のはず。」と思いながら。
このご時世、赤ちゃんの性別がわかった状態で出産に臨む妊婦さんが多いと思いますが、私の場合、担当の先生が性別を教えない主義の先生でした。
ずいぶん前の妊婦健診で言われた、「現時点では、ちんちんが見えていません」という言葉を膨らまして、「多分、女の子！」と、8割くらい女の子が生まれるイメージでいたので、とにかく男の子だったことに衝撃を受けて、意識を失っていきました。
この後、意識が戻ってから更に衝撃を受けることになるとは、思ってもいませんでした。
次回につづきます。
緊急帝王切開は突然に～難病あざこの出産➂～
こんばんは！日に日にコロナ感染者が増えていて、連休初日ではあるものの、
おとなしく自粛して家に籠った1日でした。
私は特発性血小板減少性紫斑病(以下ITP)と混合性結合組織病（以下MCTD)２つの持病があるので、毎日ステロイドを服用しています。この難病でかかっている病院の先生にも、
「毎日在宅勤務にしてもらいなよ～。免疫抑制剤飲んでるんだし。」
と言われてしまいました。
週2日は在宅だけど、会社には病気のことカミングアウトしていないから、なんとも悩ましいこの状況。。。
感染したら重症化する可能性も高いし、命には代えられないから言おうかどうしようか。。。幸い、会社も密を避ける工夫はしてくれているし、通勤電車も空いている電車を選んで乗れば問題ないし。人一倍気を付けて、カミングアウトせずに出社することを選んでいる状態です。
さてさて、前置きが長くなりましたが前回の続きです。
前回はこちら↓
www.azakonantoka.com
いつもと同じように行った妊婦健診で、「赤ちゃんが元気がない」ということで急遽そのまま入院することに。
パニックになりながら、旦那ちゃんと母親に電話して、ひとまず旦那ちゃんが入院セットを持って病院に来てくれることに。
赤ちゃんの状態によっては、その日に緊急帝王切開になることもあるということで、まずはメイクを落としてと看護婦さんに言われたものの、妊婦健診に来ただけだからメイク落としなんてないない。
旦那ちゃんに入院セットと一緒にメイク落としやら化粧水とかも持ってくるように依頼して、旦那ちゃんが病院に到着。
いざメイクを落とそうとしたら、持ってきてくれたのはオイルの洗い流すメイク落としΣ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ
色々貼られて機械に繋がれてる状態だから、洗い流すメイク落としは無理無理💦
なんでふき取りじゃないんじゃい！
と、わからないながらもせっかく持ってきてくれた旦那ちゃんに怒りをぶつけ、下の売店でふき取りを買いに行かせる。
買ってきてくれたふき取りメイク落としでメイクを落としていたら、半分落としたところで赤ちゃんが少し危ない状態になってしまったらしく、
看護師さんに「四つん這いになって！」と言われて、半分メイクの状態で四つん這いに💦
先生も看護師さんもバタバタしている。
でも緊急帝王切開になるかもしれないって言っても、私はITPがあって出血したら血が止まりにくい。帝王切開なんて大量出血になってしまう。
普通分娩だって大量出血になるから、出産前にγグロブリン大量療法で血小板を増やして出産に臨む予定だったのに・・・。
でも赤ちゃんの状態が危険になってきてしまったようで、お腹から出してあげることが赤ちゃんにとっては最善だと先生が判断し、手術の準備へ。
幸い、輸血も用意してもらうことができて、血小板輸血をしながら出産することに。
正直、赤ちゃんが助かるならもうどうにでもなれ！という気持ちでした。
いつも診てもらっている血液内科の先生も来て下さり、血小板輸血開始。
しばらくすると、なんと副作用が💦
蕁麻疹が出始め、そこからはもうどうなったかはっきり覚えていないのですが、旦那ちゃんが横で困惑しながら手術の同意書にサインをしていて、私はそのまま手術室に運ばれました。
「眠くなりますよ～」と麻酔のマスクを口に当てられ、すぐにフッと意識がなくなって、激痛で意識が戻るまでの間、白いお花畑にいたことは、誰に言っても笑って流されてしまう話です。
続きはまだ次回に。
緊急帝王切開は突然に～難病あざこの出産②～
こんばんは！
なな、なんと、前回のブログから1か月以上が過ぎてしまいました。
更新はないわ、読まれないわで、三日坊主の日記と化しています。
前回の続きです。
前回はこちら↓
妊娠35週と5日のその日、いつものように妊婦健診にやってきました。
先生の診察の前に、はじめてノンストレステストを行いました。
ノンストレステストは、赤ちゃんの心拍とママのおなかの張りを分娩監視装置でグラフ化し「赤ちゃんが元気かどうか」を見る方法で、20分～40分くらい横になってジッとしている検査です。
テストが終わり、いつものように先生の診察。ただ、そのテスト結果の破線のグラフを見ながら、先生は眉間にシワをよせている・・・。
「もう一回テストしてきてもらえます？」
「えっ！？もう一回？」
「えぇ、ちょっと、もう一回検査してきてください。」
口数の少ない先生だけど、ベテランな感じだし、名前もお母さんと同じだし（関係ない）・・・何か心配事があるんだろうから、おとなしくもう一回やってこよう・・・ともう一度検査へ。
2回目は先生も検査室に来てくれてチェック。
検査後、診察室に呼ばれて、「赤ちゃんが元気がないので、今日はもう家に帰らずに入院してください。」と。
「え？えぇっ！？」
そ、そんな、いつものように妊婦健診に来ただけなのに、まだ出産予定日までは1か月もあるし、赤ちゃんが元気ないって・・・。
それはそうと、今日初めて頼んだネットスーパーの品物が届くんだよ💦
どうしよどうしよ・・・。
赤ちゃんも心配だし、このまま帰れないってネットスーパーも気がかりだし、入院ってそんな何も持ってきてないし💦
「先生・・・、着替えとかだけでも取りに帰っちゃ・・・？」
「ダメです」
・・・ですよね。
入院の手続きを待つ間、パニックになりながら旦那ちゃんに電話し、それでもきちんとネットスーパーにも電話して「そのまま入院になりまして～」なんて言わなくてもいいことまで言ってキャンセル。
妊娠35週5日で急遽入院になりました。
次回へ続きます。
緊急帝王切開は突然に～難病あざこの出産①～
こんばんは！
まだまだStay Home期間が続きますが、私が勤める会社は今週から週2回は出勤、残りは在宅勤務になりました。
「え、うち保育園休園で3歳児が家にいるんですけど・・・」という状況ですが、旦那ちゃんが出勤じゃない日を私の出勤にしてもらって、なんとか今週は乗り切れました。
さて、前回の続きです。前回は↓こちら。
家から電車で20分の勤務地に異動になったのが4月。
その3か月後に産休に入りました。
もう予定日まであと1ヶ月ちょっと。
実は、通っている産婦人科の女医さんが無口で正直不愛想。
毎度の妊婦健診も、「忙しいから早く！」と言わんばかりの対応で、雑談とか一切なし。
おまけに古い病院だから、機器もびっくりするくらい古い。（実は去年新しくなったけど）
内診台なんて、このハイテクな時代に電動じゃないΣ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ よじ登るやつ。
そんじょそこらのレディースクリニックだって、「ウィーーン」って上がる台なのに、今時妊婦によじ登らせる産科なんて全国探してもココくらいだよ・・って毎回思ってました。
とまぁ、色々文句はあるものの、わたし難病患者。そう、産む場所は選べない。
病気を診てもらっている病院で産む。うん、これは変えられないから仕方ない。
よじ登る内診台は置いておいて、産休に入ってすぐ、「あ～、赤ちゃん産まれたら買い物とかあまり行けないだろうから、初めて使おう！ネットスーパー！」と、ネットスーパーの登録をして、注文をした翌日・・・
緊急帝王切開で出産しましたΣ(￣ロ￣lll)ｶﾞｰﾝ
次回につづきます。
赤ちゃん元気ですと言ってくれ～難病あざこの妊娠～
こんばんは！
今日は親子3人で2時間半も昼寝してしまい💦
息子くん夜寝なくて困りました。2時間半も昼寝すればそりゃそうだ(-_-;)
１つ前のブログに書きましたが、私は難病を抱えながら出産しました。
今日からは、当時の妊娠から出産までを、アルツハイマー気味な脳を叩きながら思い出してみたいと思います。
5年くらい前。
結婚して少し落ち着いた時、「そろそろ子どものこと考えなきゃ」と、「結婚して落ち着いたら子供」という流れが当たり前かのように、そう考えていました。
血小板は相変わらず2万～3万前半をウロウロ。
特発性血小板減少性紫斑病（以下ITP）に関しては、2か月に1度採血と診察に病院に行く程度。
薬はプレドニゾロンを5mg/日 服用している毎日。
実は結婚前に資格試験・仕事が多忙・結婚式の準備が重なり、ストレスフルな日々に自分を追い込んだ結果、歩くのに支障がでるほど関節が痛くなりました。
色々検査をした結果、混合性結合組織病（以下MCTD）と診断されました。
ITPとMCTD、日常生活に支障をきたしていたのはMCTDだったので、当時はリウマチ科の先生にメインで診てもらいながら、時々血液内科も受診しているような通院スタイルでした。
ステロイドやその他もろもろを服用していた私。
妊娠を希望するにあたって、リウマチ科の先生に妊娠希望を伝え、比較的安全だと言われているプレドニゾロン以外の薬を6か月間止めることになりました。
まずこの6か月間で妊娠にチャレンジし、もし赤ちゃんができなかったら6か月後にまた相談することに。
妊活スタートして2か月目。
検査薬が陽性だったので、近所の産婦人科に。結果、待望の妊娠は発覚したものの、赤ちゃんの心音までは確認できませんでした。
血が止まりにくい病気のITPがある以上普通に出産はできないので、産院を選ぶ選択肢は私にはありませんでした。
難病を診てもらっている病院の産婦人科でもう一度検査することに。
そこで検査したところ、妊娠しているものの、赤ちゃんの心音がやっぱり聞こえず・・・。
妊娠しているのに、「赤ちゃん、元気ですよ～」となかなか言われず、一度きてくれた赤ちゃんはいなくなってしまったかな・・・と思い始めた妊娠11週目、やっとお腹の中の赤ちゃんが心音を聞かせてくれました。
嬉しくて嬉しくて、大袈裟で月並みな感じの言い方しかできないけれど、本当に自分の命にかえても守っていこうとその時に強く思いました。
安定期過ぎてから会社には報告したかったけれども、ちょうど忘年会の時期(-_-;)
今まで率先してお酒を飲んでいた私が飲まないなんて、おかしいと思われるの必至だった為、上司とマネージャーには妊娠を告げ、二人のフォローもあって、安定期まで他の誰にも気づかれずに過ごすことができました。
その後、安定期に入ってから自宅から比較的近い職場に異動になり、産休までの3か月間だけ新しい職場で働くことになりました。
まさか産休に入ってすぐに出産することになろうとは、その時は知る由もありませんでした。（ありがちな言い回しで次回に続きます）
君を産んだ夏～難病ママの妊娠と出産～
こんばんは！
今日は少し真面目に書きます。
新型コロナウイルスの感染拡大で不安な毎日ですが、今この時期に妊娠されている方、出産した方も多くいらっしゃると思います。
もしも、、、もしも、難病を抱えながらの出産になったら、、、もしも、赤ちゃんに何かあったら、、、とコロナも不安だけれども、他にももっと不安なことがあって、ネット検索ばかりしてしまっている人もきっといますよね。
私は難病を抱えながら妊娠を希望し、担当医師に相談して計画的に妊娠。
でも緊急帝王切開になり、早産で息子を出産しました。
息子は今や3歳。
1700gの低出生体重児で生まれ、そして口唇口蓋裂があります。
また、赤ちゃんの時から大泉門が閉じていて、頭蓋骨早期癒合症の疑いもあります。
血小板輸血をしながらの出産で、母子共に命が危ない状況になり、
出産後も自分の体もボロボロだし、涙って枯れないんだってわかったほど
自分を責めて泣きました。
でも、今は「マンガやドラマのコウノドリの話に取り上げてくれないかな～」なんて思えるくらい、今はなんとかなってる（と思ってる）ので、
不安な方の不安を煽るんじゃなく、「あ！同じような人いる！」「こんな風だったんだ～」「こういうこともあるのか！」と思ってもらえたら、あまり見られていないこのブログ（笑）も少しは役に立てるかなと。
次回から妊娠・出産について、思い出せるだけ細かく書いてみたいと思います。
大切なことはすべて窓口で教えてくれた
こんばんは！
息子(3歳)が自宅保育中は昼寝をしないので、その分夜は21時くらいまでには寝てくれます^^
自分時間を満喫したいものの、在宅ワークで動かないせいか、はたまたステロイドのせいか（多分違うけど）お腹が本当に本当に出てきてしまって・・・。
今日はストレッチしてたら今になりました。
さて、昨日の朝、自宅から徒歩5分ほどの所にある難病の手続き窓口に
特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続き書類を提出に行ってきました。
特定医療費受給者証とは、指定難病と診断され、病状の程度が分類された基準において一定の程度以上であったり、継続的な高額医療費の負担がある場合に、医療費助成制度の対象となります。
私の場合、特発性血小板減少性紫斑病（以下ITP）があるため、区の窓口に申請し、審査を経て認定されています。
実はもう一つの難病、混合性結合組織病も診断はされていますが、症状が関節炎とレイノー症状くらいの為、認定されるか微妙だと医師から言われ、こちらは申請していません。
ITPと診断され、この特定医療費受給者証を申請して認定されてから十数年、毎年この季節になると更新の手続きをしてきました。
これが毎年、正直面倒くさいΣ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ
必要書類は一人一人違うので割愛させていただきますが、
全員が提出する書類の一つ、「臨床調査個人票」は
指定医に作成してもらう為、病院で診断書料を支払って先生に記入してもらいます。
なので、まずはこれを依頼しておかないといけない。
そして、「臨床調査個人票」が手元に届いたら、「特定医療費支給認定申請書」などなど・・・を記入し、窓口で申請するのですが、更新手続きのご案内を何度読んでも
「該当する方のみ提出する書類」は自分がそれに該当するか否かもよくわからず・・・。
毎年この状況になるので、記入し終わったら提出前に翌年の申請用にすべてコピーを取っておくことをオススメします。
ってそれをせずに、いつもバタバタと提出してしまうので、毎年困るんですよね。
現在テレワーク中なのをいいことに、勤務開始前に手続きの窓口に行きました。
提出書類が不安なため、それを窓口の方にお伝えすると、
「一緒に確認しながらやりましょうね～」と、とても優しく安心感のあるお声を言っていただけました(´；ω；`)ｳｩｩ感謝✨
必要そうな、保険証も個人番号カードも、印鑑も！すべて忘れずに持って行き、
「あとは臨床調査個人票だけですね～」ってとこまできたのに・・・
な・・・ない・・・確かにあったはずの臨床調査個人票だけない！
泣く泣く、「すみません・・・ないので・・・また来ます( ﾉД`)ｼｸｼｸ…」と
お昼休みに来ることを約束し、一旦家へ。
家に帰ると、テーブルの上にドーンと臨床調査個人票が置いてあるではありませんか・・・。
本当にこのおっちょこちょいをどうにかしたい(´；ω；`)ｳｩｩ
お昼休み、ダッシュで窓口に向かったところ、
朝担当してくださった方が、待ってました！とばかりにこちらに来てくださって、
「これ😊」と紙で隠された何かをトレーに乗せて持ってきてくれました。
い・・・印鑑( ﾉД`) 忘れていったのかー。
本当にこのおっちょこちょいをどうにかしたい(´；ω；`)ｳｩｩ
更新手続き云々より、忘れ物には気を付けたいですねって内容です。
