突然ですが、明日からテレワークです～難病ママがワンオペでテレワーク＆自宅保育～
こんばんは！
かれこれ1か月以上もブログを更新せず。。。
時間はあったものの、新型コロナウイルス感染症が拡大している今、
ステロイド服用者は早めに寝て免疫力アップせねばと、
夜は早々寝てました。
さて、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と混合性結合組織病(MCTD)と
付き合いながら生活している私あざこですが、
小さなソフトウェア会社に勤務しています。
身動きが軽いのが小さい会社の良い所。
緊急事態宣言が出る前から試験的にテレワークが始まり、
出るぞとなった時には「明日から全員テレワーク！」となりました。
息子(3歳)を保育園に預け、在宅だっていうのに真面目な性格が邪魔をして
ちょろまかすことなくガツガツとテレワークをしていました。
でも・・・自治体の判断も保育園の決断も早く、早々に保育園が休園に。
夫婦ともに医療従事者でも消防・警察でもなく、ごくごく普通の
サラリーマン家庭なので、息子ちゃんは自宅保育に。
旦那ちゃんは古い体質の会社勤務のため普通に出勤。
おまけにいつも帰りは遅い。自粛だぞー。
おぉ、これは暴れん坊将軍（息子）を家でみながら、普通に働けと、、、。
息子は一人だし、仕事も忙しくはない。
これなら何とかなるかも！！
って、思ってました。やってみるまでは。
午前中。勤務開始前に荒くれ3歳児を外に連れ出し、陽をあびさせる。
勤務開始後は大好きなアナ雪を見せる。
でも金曜ロードショーの録画だから、
CMのたびにスキップしろと呼ばれる。
でも1時間半はなんとか仕事ができる。
お昼。12時から13時の1時間の間に、作って食べさせて、
そして片づけずに外へ連れ出す⇒ストライダーにのって散歩。
13時から仕事再開だけど、一人で全然遊んでくれない。
ミニカーをパソコンに並べられる。ミニカーが降ってくる。
Enterを連打される・・・
困った。全然仕事ができない。。。
仕方なく自宅のパソコンでディズニーデラックスから
トイストーリーを見せる。
時々「画面を見て！この面白さを共有したいんだ」的な同意を求められて
画面を見に行かされるも、ぼちぼち仕事はできる。
隙間に洗い物をしてると、「マーマー！いたーい！」とどこかに激突したみたいで痛がってる。
一応見に行く。大丈夫そうなので仕事を始めると、膝の上に座られてPC見にくい…
仕事…できない…(つД`)ノ
っていうか、難病ママかどうかは関係なくて、今在宅ワーク&自宅保育してる人は大体こんな状況かな(^◇^;)
でもやっぱり難病ママだから、↓日々こんな感じで痣ができていきます。
あ、写真は加工なしです(笑)指が異様に長くて気持ち悪くて申し訳ない。
薬指の付け根は、洗ったシーツをマットレスに付けてた時に、マットレスが動かないから膝蹴りしたら自分の手を蹴っちゃって痣に。
親指側面は、昼休みの息子ストライダーに付き合って、寄り道して二人で滑り台をすべったところ、少し親指を巻き込み痣に。
難病ママがワンオペでテレワーク＆自宅保育をすると、
みんなと同じように大変ということで、私の場合はおっちょこちょいだから
痣が増えるんだと改めて認識した ここ数日でした。
体のためにできること～胃カメラを飲んできた～
1か月半ぶりのブログです。
何でも3日坊主な私。ブログは続けようと、始めたてなのに有料版のはてなブログproにしたのに、結局続いてない・・・。
先日、新型コロナウイルスでみんなが疲れてきた最中、
胃カメラを飲んできました。
今年40になるけれども、胃カメラ初めてになります。
ここ数ヶ月続く動悸・息切れの原因が知りたくて、でも今までの検査では原因がわからず、「胃カメラやってみましょう」となりました。
周りには結構胃カメラ飲んだことある人が多く、みんな
地獄だとか陣痛・出産の方がマシとか、胃カメラ飲めなくて帰されたとか・・・。
そんな経験談ばっかり聞いたから、当日はもう恐怖でしかなく。
前日は20時以降は水・お茶のみ。
当日は朝食ぬきで水のみ。
荷物を置いて検査の場所に着くなり、看護師さんに喉の麻酔をピュッと口に入れられ、
そのまま15分？くらい放置。
「飲み込んでいいですよ～」と言われたものの、若干ノドの麻酔が効き始めてるから
なんかうまく飲めない・・・。頑張ってゴクン。
その後検査の部屋に連れていかれ、台に横になり、先生二人登場。
一人は綺麗めな女の先生。もう一人のメインの先生は・・・
困ったΣ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ 若いイケメンΣ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ
もーーーー、こういう検査はおじいちゃん先生とかおっさん先生とかにしてよー・・・
と思いながら、
イケメン先生にシュッシュッと追加の喉の麻酔をしてもらい、
ちょっと前に飲んだ喉の麻酔が大分効いてるからむせるむせる｡
その後は胃カメラ入りますよ～から違和感はあったものの、地獄でもなく出産よりも辛くはなく、無事に終わりました。
最初のむせたのが一番辛かったくらいで、ひたすらイケメン先生にヒドイ状態を見られないように我慢していたことが、初胃カメラの一番辛かったことでした(笑)
結局はよだれダラダラで最高にヒドイ状態だったと思うけど(^_^;)
フェリチンをください！
こんばんは！
先日から動悸・息切れが激しく、また肺炎になったかと思って
レントゲン・心電図・採血をしてかかりつけのリウマチ科の先生に診てもらいに
行ってきました。
検査結果からは動悸・息切れに繋がるものは見つからず。。。
次回胃カメラを飲むことになりました。
こ、怖い。胃カメラ、初めてになります。
家に帰ってきて採血の検査結果とにらめっこしたところ、
確かに数値的には血小板以外の異常はなさそう。
・・・と思いきや、フェリチン！！！！
す、すごく少なくないか！？と気づきました。
通常「5～120」と書いてあるけれど、私の数値は3・・・。
フェリチンは鉄を貯めておくためのタンパク質だと、血液内科の先生に
教えてもらったことがあるけれど、かなり前にもフェリチンが少なくて鉄剤を飲んだ記憶が。。。
フェリチンが少ないと、鉄欠乏性貧血ということになるので、多分この動悸・息切れはフェリチン不足だなと推測。
鉄剤をもらいにいくのは少し面倒に感じてしまい、ヘム鉄のサプリを飲んで、ほうれん草とビタミンと取り、ローストビーフ丼を食べ（赤身の肉だからと(笑)）とにかく鉄分を取ることに必死でした。
診てもらってるのはリウマチ科の先生だから、フェリチンまではチェックしないのかな。
前は血液内科の先生にメインで診てもらっていたけれど、出産時の入院を機に、実際に生活に支障をきたしていたリウマチ症状を緩和させるために、長いこと経過観察だったITP（特発性血小板減少性紫斑病）に関しては、リウマチ科の先生が数値だけ確認することに。数値が低くなったら、血液内科の先生に連絡するという流れです。
たまに血液内科で診てもらわないといけないか・・・と考えた一日でした。
コードブルー コードブルー
こんにちは。
先日からの「みぞおちと背中の痛み」で、結局かかりつけの先生に電話して今日診察です。
今日のタイトルは「コードブルー」ですが、
山Pのドクターヘリのドラマももちろん観てましたが、それではありません！
採血・心電図・レントゲンが終わって診察を待ってるのですが、
「コードブルー！コードブルー！5階女子トイレ」と。
もう13年も通院していますが、初めて聞きました、この救急コール。
女子トイレだから女性だと思うけど、大丈夫だったかな。。。
全然話が変わりますが、
心エコーも心電図もそうだけど、基本胸を見せなきゃいけない検査がすっごく嫌です。
もちろん女性の先生や技師さんだけど、
「うわぁっ！この人、胸ちっちゃ！」
って思われてるだろうなーという被害妄想（笑）
貧弱ボディの小さな悩みです。
以上、本日のささやきでした。
イタイワー～みぞおちと背中と、時々、息切れ～
こんばんは！
タイトルの通り、みぞおちと背中が痛くて、おまけに息をするのが少し苦しい状態のあざこです( ﾉД`)
「みぞおち 背中 痛い」と検索すると、胃潰瘍とか食道がんが出てくる・・・。
昨夏に肺炎になった時と同じような咳と痰も出るから、もしやまた肺炎？という気も・・・。
膠原病の混合性結合組織病(MCTD)なので、もしや間質性肺炎・・・？
息子（まだ3歳(^_^;)）が成人するまでは、何が何でも生きていたいから、
これ以上病気になるのは神様ご勘弁を！
明日、かかりつけの先生に電話しよう。
「先生も忙しいから悪いかな。」って思って、前回の肺炎の時もかなり進行してから助けを求めて長引いたので、今回はなるべく早めに！
早く病院に行きたいけれど、仕事・・・有休減るのが怖くて。
おまけに明日は忙しくて休めない。
病気と仕事の両立、これはかなり難しい。
会社の理解も必要になってくるけれど、実は今勤める会社には難病を抱えていることを伝えていません。
会社へのカミングアウト。
難病を抱えながら仕事をしている人は皆、どうしているか気になります。
転職癖のある私の場合を、次回書こうと思います^^
薔薇のない湿疹～2か月に1度の通院日～
こんばんは！
今日は久しぶりに旦那ちゃんが夕飯までに帰ってきたので、
息子ちゃんを寝かしつけてもらい、そのまま寝落ちしたみたいで
帰ってこないので一人時間を謳歌してます(*'▽')
一人でテレビ見て、「あ～、新型コロナウイルス怖いな。手洗いうがいだな。」なんて思いながら、赤霧島のお湯割りと↑この「なげわ」というスナック菓子を食べてたんだけど、全部食べてしまった・・・。
お腹が出てきたのを年齢とステロイドのせいにしてるけど、多分これが原因だろうな。
罪悪感でストレスたまらないように、このあと腹筋50回します。（ほんとです）
難病患者だけど元運動部！腹筋は得意です。
さてさて、昨日は2か月に1度の通院日でした。
仕事を半休し、ダッシュで病院に。
私のかかりつけ病院はこれだから嫌なんだけど、採血にも時間かかるし、15時の予約なのに呼ばれるのは大体16時。保険証確認にも時間がかかる。
待ち時間は睡眠時間にしたいところだけど、携帯電話（スマートフォン）という便利な機器ができてからは、どうしてもYahooニュースから始まって色々見てしまいます。
これだけ・・・これだけ待っても、先生の診察は5分弱くらい。
私には2つの病気があるのですが、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）は血液内科、
混合性結合組織病（MCTD）はリウマチ膠原病科で診てもらっています。
ただ通院にも時間をかなり取られるし、ITPもMCTDも両方にステロイドが効くため、
今はリウマチ科の先生に血小板の数値も見てもらい、ステロイドを処方してもらうという内容になっています。
実際に、右肩が痛かったり肘が痛かったり、レイノー（寒いところなどで指が白または紫色になる症状）が出たり、生活に支障が出るのは関節リウマチの症状。
なので、リウマチ科の先生にメインで診てもらっています。
でも毎回一番気になるのは、血小板の数値。
昨日は、3.8万でした！！
実はここ最近、鼻血が出ることも多々あったので、かなり数値低いんだろうなと心配してたんですが、そこまでじゃなくでよかった。いつも3万～3.5万くらいなので、3.8万は良い方なんです。
ひとまずホッ。
ただ、お腹に湿疹が出ていて、MCTDのせいなのか、ただの湿疹なのか、はたまた何かのウイルスか。。。
これまた先月、お腹にかなり怪しい湿疹ができて、リウマチ科の先生に電話→皮膚科を受診してと言われて受診。
「ジベル薔薇色粃糠疹だね」と言われて、
「へ？バライロ？」となりましたが、よくよく聞くと
ウイルス性の湿疹とのこと。普通にしていれば3か月くらいで自然にひくらしい。
塗り薬とかゆみ止めの飲み薬を念のためもらって、1週間後にはきれいに治ってました。
またお腹に湿疹が出始めたので、またジベル薔薇色粃糠疹なのかな・・・。
皮膚科でジベル薔薇色粃糠疹（←言いたいだけ(笑)）と診断された時、担当してくれたのはおじさん先生で、その横に可愛い研修医の女の子がいて。
おじさん先生は研修医の子に、「そこの医学書でジベル薔薇色粃糠疹を調べてみな」と指示したんだけど、研修医の子はちょっとモタモタしてなかなか探せなくて。
やっとこ探して、何を思ったか、私（患者）に「こういう湿疹だそうです」と医学書を見せてくれ・・・。
「あなた、患者さんに見せろって言ったんじゃないの！あなたの勉強のために調べろって言ったの！」って、おじさん先生に言われちゃって(^_^;)
「こういう病院慣れした方の時じゃないと、勉強できないでしょ！」って。
病院慣れした人＝わたし
そのとおりでございます。と思った日でした。
独身証明書とプロポーズ 病気と恋愛〜カミングアウトするかどうか〜②
こんにちは！
仕事の移動中に下書きしているあざこです。
ブログを書いてみると決めたものの、やっぱり時間がない…😱
年齢のせいか、息子ちゃんを寝かしつけながら寝落ちの毎日。
もう始めてから3週間も経つのに、書き方も運用方法もわからないままま進めてます😅
なので、隙間時間に書けないものかトライ中。
今日は前回の続き「病気と恋愛」についてです。
持病があったり難病を抱えていると、
「私なんて」とか「私には無理」とか、
たとえ好きな人や彼氏がいても
「病気を伝えたら引かれてしまうかもしれない」とか
色々考えてしまって、次への一歩が踏み出せなかったりしますよね。
私は基本的に隠し事ができない性格なので、
後々引かれるくらいなら最初から言っておきたい！派ですが、
やはり伝える前には卑屈になったり悩んだり、色々考えます。
難病と診断された時に付き合ってた彼とはお別れしてしまいましたが、
何年か経ち、今の旦那ちゃんに出会いました。
会社の別の部署の人がセッティングした、合コンという名前に分類されると思われる飲み会に何故か混ぜてもらいました。
吉祥寺開催だったその飲み会。
ちょうど吉祥寺の店舗勤務だったので仕事終わりにそのまま参加。
かなり遅れていったにもかかわらず、女子で到着一番Σ(ﾟдﾟlll)
「おぉ～！ものすごく真面目そう( ﾟДﾟ)」
その会のメンズ達を見ての第一印象はこれでした😊
みんな旅行好きで話も盛り上がって、全員で連絡先を交換して終了。
その後、ご縁なのかなんなのか、ちょうど旦那ちゃんがハワイ島、
私が韓国に旅行に行く時期が同じで、帰国後お土産交換をすることに。
ご縁なのかなんなのか、習い事の場所まで同じ新宿三丁目。
ご縁を感じてまた次回会うことに。
初めてのデートはスカイツリー！
計画的な旦那ちゃんは行く場所も決めていて、
スカイツリーの後は縁結びで有名な浅草の今戸神社。
お守りを売っているおばちゃんがアドバイスもくれるらしく、
「髪の毛、黒くしな！」
が、かなり茶髪だった私へのアドバイスでした(笑)
その後、雨女パワー絶好調で土砂降りにあい、
家が近い旦那ちゃんちへ避難。
ここからが本題の「カミングアウトするかどうか」です。
お互い「この人良さそうだな」と思っていたから
付き合うのは時間の問題だったかもしれませんが、
土砂降りの雨から避難後、おもむろに旦那ちゃんが
「独身証明書」を持ってきました。
どこで発行されたやつかとか、よく覚えていませんが、
かなりの衝撃を受けたのは覚えています(笑)
ビックリしたけれど、なになに、旦那ちゃんの話をよく聞くと、
バツイチだそうな。
でも、ご覧の通り独身ですということで
証明書を見せてくれたんです。
どれだけ誠実なんだ！と本当に驚きました。
バツイチはそれはそれで「あ！そうなんだ！」と
少なからずビックリしたけれど、
それよりも何よりも、独身証明書って(笑)
「かくかくしかじかでバツイチだけど、
今は独身なので、もしよかったら
結婚を前提にお付き合いしてください」と。
え？えぇ！？
そんな数回しか会ってないのに！？というのはさておき、
「はい。」と言いたいけれども
旦那ちゃんも自分がなかなか言えなかったことを
カミングアウトしてくれたんだから、
おまけに「結婚を前提に」なんて昭和な真面目さを
見せつけてくれたんだから、
やっぱりここは私もカミングアウトしないとなんじゃ！と思い、
病気のことを伝えました。
特発性血小板減少性紫斑病という難病を持っています。
この病気は・・・かくかくしかじかで・・・と。
旦那ちゃんも一生懸命聞いてくれました。
今思えば、「あ、それであれば付き合うのは・・・」と
旦那ちゃんがNOとも言えない雰囲気を作り上げてしまったから
少し申し訳ない気持ちもありますが、
「それでもいいので付き合ってください」と
あの時言ってくれた旦那ちゃんに感謝です。
とまぁ、バツイチVS難病という構図で
お互いカミングアウトしたのが私の場合です。
この時はまだ、結婚する未来はちらついたかもしれないけれど、
妊娠・出産なんて考えてもいませんでした。
旦那ちゃんも、妻が出産時に生死をさまようなんて未来は
想像すらしてなかったと思います。
今後も難病と付き合いながらの、結婚・妊娠・出産など
書いていきたいと思います。
